La fibrose kystique peut sembler une maladie simple et traitable, mais au contraire, elle peut être dangereuse. Si elle n’est pas diagnostiquée tôt ou correctement prise en charge, elle peut nuire à la qualité de vie d’une personne, voire entraîner la mort prématurée. Si vous souffrez de cette maladie ou si vous avez un enfant atteint de fibrose kystique, lisez la suite pour que vous puissiez mieux la gérer et prolonger votre espérance de vie.
Qu’entend-on par fibrose kystique ?
Au lieu de jouer le rôle de lubrifiant, ces fluides finissent par obstruer les conduits, les tubes et les voies de passage, en particulier dans le pancréas et les poumons. Cela conduit à des problèmes respiratoires et crée un environnement malsain dans lequel les bactéries peuvent facilement se développer.
En conséquence, la personne souffre d’infections pulmonaires répétées et de lésions pulmonaires. Pendant ce temps, un excès de mucus dans le pancréas empêche la libération des enzymes digestives essentielles à la dégradation des aliments et à l’absorption des nutriments essentiels.
Les traitements de la fibrose kystique
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la fibrose kystique. Toutefois, les perspectives pour les patients souffrant de cette maladie se sont généralement améliorées par rapport à il y a plusieurs décennies. Ceci est principalement dû aux méthodes de traitement suivant :
- Desserrer et éliminer le mucus des poumons
- Prévenir et contrôler les infections pulmonaires
- Soulager les blocages dans les intestins
- Prévenir la déshydratation
- Nourrir adéquatement le corps
Une combinaison de traitements incluant des techniques de dégagement des voies respiratoires, une alimentation saine et des remèdes à base de plantes peut être nécessaire pour contrôler les effets de la fibrose kystique.
Les techniques de dégagement des voies aériennes
Ce sont des techniques spécialisées qui visent à maintenir les voies respiratoires et les poumons exempts de mucus. Un physiothérapeute peut vous aider à les exécuter correctement. Les deux techniques de dégagement des voies respiratoires les plus élémentaires sont la toux et l’haleine.
La toux peut expulser efficacement le mucus des grandes voies respiratoires. Assurez-vous que lorsque vous toussez, vous vous couvrez la bouche avec un mouchoir en papier pour éviter la propagation des germes. Se couvrir avec votre coude intérieur peut être une bonne option si vous n’avez pas de mouchoir en papier. Lavez-vous bien les mains après cela.
Pendant ce temps, souffler consiste à inspirer et à retenir votre souffle avant de l’exhaler activement – comme si vous expiriez dans un miroir pour le réchauffer. Cela permet à l’air de pénétrer derrière le mucus, le séparant de la paroi pulmonaire afin de l’expulser. Bien que ce ne soit pas aussi puissant que la toux, cela peut fonctionner mieux et être moins fatigant.
Autres techniques de dégagement des voies respiratoires
Les autres techniques de dégagement des voies respiratoires comprennent :
- Cycle actif des techniques de respiration – Il s’agit d’une séquence de respiration détendue et des exercices de respiration profonde suivis de souffles.
- Drainage postural modifié – Cela implique de modifier votre position afin que le mucus puisse être mieux expulsé de vos poumons.
- Drainage autogène – Il s’agit d’une série de techniques de respiration douce pour aider à expulser le mucus.
- Utilisation de dispositifs de dégagement des voies respiratoires – Ces outils portatifs utilisent la pression atmosphérique et les vibrations pour éliminer le mucus de vos voies respiratoires.
Les remèdes naturels pour la fibrose kystique
Outre les stratégies mentionnées ci-dessus, il existe des solutions holistiques qui permettent d’atténuer les symptômes provoqués par cette maladie. Ces remèdes naturels réduisent votre risque d’infections pulmonaires.
L’ail
Le ginseng
Ses propriétés antibactériennes impressionnantes peuvent aider à éliminer les infections bactériennes pouvant attaquer vos poumons.
L’huile de cannelle et de girofle
Elles pourraient réduire le pouvoir pathogène et la virulence des bactéries, qui risquent de se transformer en infections pulmonaires graves.
La papaye
La papaye agit contre les bactéries nuisibles, qui peuvent toutes deux être liées à des problèmes pulmonaires.
La fibrose kystique : pouvez-vous l’empêcher de se produire ?
Le dépistage de la fibrose kystique avant la grossesse
Le test génétique est un type de test sanguin destiné aux couples qui envisagent une grossesse. Ce type de test recherche des gènes anormaux pouvant entraîner des maladies chez leurs bébés. Habituellement, cela se fait avant que la femme ne conçoive. Cependant, étant donné que de nombreuses grossesses ne sont pas planifiées, certains couples ne font l’objet d’un dépistage que pendant les premiers stades de la grossesse.
Le test de la fibrose kystique peut être effectué par un obstétricien. Les résultats vous seront communiqués au bout de deux semaines. Dans la plupart des cas, la femme est testée en premier. Si ses résultats sont négatifs, alors le partenaire masculin n’a pas besoin d’être testé. En effet, il faut deux gènes défectueux de chaque parent pour que la fibrose kystique se produise.
Si vous êtes tous deux séropositifs pour le gène défectueux, votre professionnel de santé peut vous diriger vers un conseiller en génétique. Ce dernier vous aidera à comprendre le fonctionnement des gènes, les risques de transmission de la maladie à votre enfant, les anomalies congénitales potentielles et leurs conséquences pour la santé de votre enfant.
Devriez-vous envisager le dépistage néonatal pour votre enfant ?
Outre le «test de la sueur » ou la vérification de la salinité du nouveau-né, un dépistage néonatal peut être utile pour déterminer si un enfant est né avec la fibrose kystique. Un test de dépistage néonatal est généralement essentiel pour un enfant à haut risque de fibrose kystique. Ce diagnostic aide les parents et le médecin à prendre des mesures pour préserver la santé de l’enfant.
Selon les recherches, les bébés atteints de fibrose kystique qui ont été traités tôt dans leur vie ont une meilleure nutrition et ont grandi en meilleure santé que ceux qui ont reçu un diagnostic plus tard. En effet, un diagnostic précoce de la mucoviscidose peut aider à :
- Maintenir la santé des poumons
- Améliorer la croissance
- Prolonger l’espérance de vie
Sources et références
Référence génétique à la maison, août 2012
Clinique du mai, le 13 octobre 2016
Nouvelles médicales aujourd’hui, le 11 janvier 2018